A Lipödéma Magyarország (eredeti nevén Lipödéma és Szekunder Nyiroködéma) egy zárt Facebook csoport, melyet 2019. augusztus 17-én hoztam létre olyan hölgyek számára, akik érintettek ebben a betegségben, vagy úgy sejtik, hogy a nyiroködémájuk hátterében a lipödéma állhat.
Jelenleg a csoport célja a közösségépítés, a betegséggel kapcsolatos hasznos, praktikus információk megosztása, az önsegítés, hosszú távon azonban nagyobb terveket is szövögetek. Már most úgy gondolom, hogy lesz rajtam kívül olyan lendületes csoporttag, akár többen is, akik látják ennek a programnak a fontosságát, és talán részt akarnak venni ebben az úttörő projektben. És, hogy mi a cél?
Természetesen a támogatás nyújtása, ami egyre inkább szervezett keretek között zajlik, és itt lehet igazán nagyot álmodni. A tervek között szerepel alapítvány létrehozása, információs anyagok készítése, workshopok, konferenciák tartása, tudatosság növelés, akár felvonulásokkal, és egy remélhetőleg nem túl távoli jövőben egy olyan lipödéma centrum létrehozása, ahol a lipödémás páciensek minden szükséges szolgáltatást és támogatást megkaphatnak. Talán egy napon azt is elérhetjük, hogy a társadalombiztosító komolyan vegye ezt a betegséget és TB alapon kapjunk sokkal több törődést.
A lipödéma egy olyan betegség, ami a zsírszövetek szerkezetének megváltozását eredményezi, és emiatt ezek a zsírszövetek nem csökkenthetők kalóriamegvonásos diétával. A zsírszöveti elváltozás egyik következménye az érintett területeken idővel fellépő nyirokpangás, a nyirokkeringés lassulása, és a szövetek közötti folyadékpangás, ami pihentetéssel sem enyhül, és vízhajtó sem hat rá. Ez a szövetek között felhalmozódott, a sejtek által kitermelt salakanyagokkal telített folyadék feszítő, kellemetlen, olykor kimondottan fájdalmas feszülést okoz a végtagokban, ami jelentősen rontja a lipödémás betegek mozgékonyságát és életminőségét. Mivel sem a lipödémára, sem a nyiroködémára nincsen gyógymód, így csupán tüneti kezelések alkalmazhatók, melyek listája sajnos nem túl hosszú.
Mivel nincsenek a lipödéma okaira irányuló kutatások, és azt sem tudjuk valójában mi is ez a betegség, így csak próbálgatás útján szerzünk tapasztalatokat. A jelenlegi gyakorlatban az egyik meghatározó kezelési módszer a hullámmasszázs terápia, lehetőleg 12 légkamrás géppel. Ez egy olyan készülék, ami egy derékig érő lábzsákba szakaszonként levegőt fúj megfelelő Hgm nyomáson, nyomást fejt ki az érintett végtagokra, és mechanikusan pumpálja ki a végtagban a szövetek között megrekedt folyadékot. A kezelést a TB nem támogatja. kb 7000-10000 forint körül van egy alkalom, de általában kúraszerűen kell alkalmazni.
Power Q-8120 hullámmasszázs gép nadrág mandzsettával
A kezelés után fáslizás következik. Ennek meghatározott rétegrendje van, de a lényege, hogy a kompresszió a boka körül a legerősebb, és fokozatosan enyhül a combtő felé. A fásli elég kényelmetlen, nehézkes benne a járás, gyakran lecsúszik, feltekerése rendkívül időigényes, és meleg is. A TB lábanként 5 db fáslit biztosít kedvezményes áron évente kétszer. A fáslik rendszeres használattal elhasználódnak, rugalmasságukat elveszítik így szükség van az újabbak megvásárlására, azonban 5 db fásli jellemzően nem elég a lipödémás lábra, különösen már előrehaladott állapotban. Egy egy ilyen fásli csomag megvásárlása akár több, mint 20 000 forintra is rúghat.
Kézi nyirokdrenázs. Nagyon kellemes formája a pangó víz elvezetésének a megfelelő szakember által nyújtott nyirokmasszázs. Sajnos ez sem TB támogatott, rendszeres kezelés szükséges a megfelelő állapot fenntartásához, alkalmanként kb 4000 forinttól indulnak ezek a kezelések.
Kórházi kezelés. Az országban alig egy pár centrum van, ahol a nyiroködémás betegek mellett a lipödémás betegekkel is foglalkoznak. Többnyire a súlyosabb, előrehaladottabb eseteket befektetik, ahol a fenti kezeléseket kapják egy-két héten át, majd miután megtanulták a fásli használatát, hazamehetnek.
Kettes kompressziós harisnyanadrág. Célja ugyan az, mint a fáslizásnak, csak valamivel kényelmesebb. Évente kettőt írnak fel, így olcsóbb, kb 4500 forint körül van egy darab, de sajnos nagyon hamar kiszakad ugyanúgy, mint bármely más nejlonharisnya. Eredeti áron kb 12000 forint darabja. Nagyon macerás felhúzni, megfelelő kompresszió esetén csak gumikesztyűvel lehet. Megfelelő időjárási körülmények között kimondottan kellemes viselet, mert megtámasztja a lábat, segíti a vénás keringést és csökkenti a fájdalmat.
Vízben járás vagy futás. Évente kétszer van lehetőség reumatológián gyógykezelést kiíratni, melnyek része lehet a medence használat. Így olcsóbban lehet hozzájutni a medencés szolgáltatáshoz, de nem a lipödémára írják fel. Saját költségen kell eljárni ide is. A vízben járás a víz nyomása miatt tökéletes kompressziót eredményez, és megfelelő hőmérsékletű vízben csökkenti a láb feszülését és enyhíti a nyirokpangást.
Étrend. Jelenleg úgy vélik, hogy az RAD azaz Rare Adipose Diet vagyis a Ritka Zsírszöveti megbetegedések Diétája talán lelassítja a lipödéma rosszabbodását. Hasonló tapasztalatok vannak a ketogén diétával is. Mivel kutatásokat senki nem végzett, így nem lehet tudni pontosan, hogy mi az ami hat, vagy nem.
Tavaly, 2019 májusában kaptam meg a diagnózisomat. Sok mindent megmagyarázott, mégis teljesen összetörtem. Végleges volt. Nincs rá gyógymód, és minden remény is szertefoszlott ezzel. Eddig legalább okolhattam magam, hogy biztosan rosszul diétázok, hogy biztosan túl keveset mozgok és tehetek még többet is, de a diagnózis kegyetlen volt és kíméletlenül végleges. Lipödéma és már előrehaladott, enyhe szekunder nyiroködémával.
3 hétig minden nap, egész nap zokogtam. Teljesen depresszióba estem. Mi a nyavalyát lehet tenni ebben a helyzetben? Volt olyan ismerősöm, aki ebben a betegségben szenvedett és olyan súlyos állapotban volt, hogy sokszor a járás is fájdalmat okozott neki. Vajon ez az én prognózisom is? Rettenetes lelki tusa egy olyan ember számára, aki rendkívül aktív, imád jönni menni, tevékenykedni, talpon lenni. Mi lesz, ha korlátozva leszek a mozgásomban? Én is eldeformálódom majd, mint sorstársaim, akiknek a fotóit láttam a neten? De legalább úgy, mint a nagyi lábai? (Merthogy nagyanyámnak is ez volt.)
De miről is beszélek. Máris el vagyok deformálódva. Hatalmas a fenekem és nagyon kövér vagyok. Akárhányszor kiállok tanítani, vagy buliba megyünk, mindig én vagyok a legkövérebb. Állandóan szégyenérzetem van emiatt. Pedig sokszor éhesen, korgó gyomorral fekszem le aludni. Ha mégis vacsorázom, salátát eszem, vagy virslit kenyér nélkül. Szeretnék én is szép ruhákba járni, de nem tudok. Az én méretemben nincsenek Magyarországon ruhák, csak a moletti boltokban, ahol 50 feletti régivágású hölgyek ízlésének megfelelő ruhákat lehet csak kapni. Marad a turi. Mert az Angliából jön. És ott vannak nagy méretek. Bár ott sem lehet nagy a választék. Nem azt veszem meg ami tetszik, mert az nincs a méretemben. Már csak azt hordhatom, amit valaki levetett, és abból is csak azt ami rám jön, és nem azt ami tetszik. Az öltözködés az önkifejezés része, én nem fejezhetem ki magam. Mindegy. Valószínűleg amúgy sem állna jól ami teszik, mert ha az ember alsó teste két három számmal nagyobb mint a felső, de a lipödémás felkarja miatt mégiscsak nagyobb méretű ruhákat aggat magára, akkor nincs ami jól álljon.
És tudom, hogy lenéznek az emberek azért mert kövér vagyok. Mert ők nem azt látják, hogy beteg vagyok, hogy lipödémám van, nem látják a küzdelmet. Az meberek zöme azt hiszi, ha valaki kövér az tuti csak zabál. Vagy zugevő. Mindenkinek azt mondja salátát eszik, de éjszaka felfalja a hűtőt. Onnan tudom, hogy ezt hiszik, mert a minap egy TEDx lipödéma előadás videója alatt ilyen, és ehhez hasonló rosszindulatú megjegyzések garmada állt. Kiborultam. De mit várunk az emberektől, amikor még az orvosok sem látják, hogy ez betegség?
Egy időben, pont egy intenzív sportolós időszak volt, heti 4 kardió és súlyzós edzéssel, amikor is az orvosom a következőt tanácsolta: "Mondja meg a családjának, hogy zárják egy ketrecbe és naponta csak 5 percre engedjék ki enni." Máskor meg ezt mondta: "Auschwitzban nem voltak kövérek." Ezt valószínűleg taníthatják az egyetemen, mert ezt másik dokitól is megkaptam. Egy betegtársam hasonló bántásról számolt be: "Ha nem lenne ilyen kövér, és lefogyna, talán még pasit is könnyebben fogna magának."- mire a beteg: "Már férjnél vagyok, és szerencsére sosem volt gondom az ismerkedéssel." mire a doki: "Nem baj, akkor könnyebben esik majd teherbe."
Az úszás jó sport lehetne azt mondják. És a vízben gyaloglás vagy vízben futás sokat segít a nyirokpangáson. De ugye senki nem gondolja komolyan, hogy fürdőruhára vetkőzöm egy olyan városban, ahol minden harmadik ember ismer? Ilyen lábakkal? Imádom a vizet. Imádom az uszoda illatát. Boldog vagyok a vízben. Felszabadult. De nem megyek. Ha mégis, a férjem 3 órát vezet, hogy kellő távolságra legyünk minden ismerőstől, valami isten háta mögötti helyen.
Néha nem érzem magam nőnek. Bár hogy is érezhetném. Ha nem akarom, hogy a helyzet súlyosbodjon, akkor kettes kompressziós harisnyát vagy vastag fáslikat kell hordanom. A harisnyát fél óra felrángatni, amibe leizzad az ember. Tavaly nyáron véresre dörzsölte a combom. Rettenetes fájdalmat okozott. A boltban ért utol. Naná. Mire is számítottam. Ki az a hülye, aki negyven fokban brutál vastag műszálas nejlon harisnyát hord. Ja, hogy a kettes kompressziós nem oldható meg pamutból? (Amúgy az egyes sem.) Terpeszben tudtam kimenni a kocsiig. Megalázó volt. Hazáig zokogtam.
Szóval még funkcionálisnak sem mondhatom magam. Gyűlölöm a testet amibe belezártak. És szégyenlem is. És a lábam állandóan fáj. Reggel ha felkelek, este, ha lefekszem. Feszíti a víz is. a fájdalmat semmi nem mulasztja el. Télen állandóan fáznak a lipödémás területek. Egy öt perces séta enyhe fagyási sérüléseket okoz és még órák múlva is piros és hideg marad a combom. Nyáron, ha jön a meleg, rögtön dagadok, és nem enyhül a feszülés. Néha a beteg zsírszövet begyullad. Égő, állandó fájdalmat okoz. Takaró sem érhet hozzá. Fájdalomcsillapító krémmel és vizes törölközőkkel kell borogatni, amikben fázom. És azt mondják nincs megoldás. És csak pár éve kezdtek foglalkozni ezzel a betegséggel. Sok orvos nem is tudja, hogy létezik. És a kutatások most kezdődtek. Én már nem érem meg a gyógymódot. Számunkra, akik most vagyunk betegek, csak a fájdalmas műtétek sorozata hozhatna esztétikai megoldást, ami viszont az amúgy is sérült nyirokrendszert még inkább tönkreteszi. Jelenleg a lipödémára nincs megoldás, de küzdünk. Csoportot alakítottunk. És elmondjuk mindenkinek, hogy a lipödéma egy betegség. És további terveink vannak, hogy segítsünk másokon, egymáson. Azok, akik nyitottak ránk, akik figyelnek, nekik köszönjük a támogatást, és a megértést. A következő cikkemben részletesebben leírom, hogy milyen tüneti kezelésekkel próbáljuk enyhíteni a panaszainkat.
Mi is az a lipödéma? Ezek a nők valójában tényleg nem kövérek? Mi a különbség a lipödéma és a limfödéma között? Cikksorozatom első írásában ezekre a kérdésekre keresem a választ.
A lipödéma egy, a nők 11%-át érintő, jelenleg nem gyógyítható, gyakran fájdalmas kóros zsírszövet rendellenesség, mely külső szemlélő számára egyszerű túlsúlynak látszik, azonban nem az. A betegség szinte biztosan örökletes, és feltehetőleg hormonális problémák is húzódnak a háttérben. A betegség elsősorban a lábat, a felkart és a csípő és hastájékot érinti. Jellemző megjelenése az aránytalanul nagy alsó test a normál méretű, vékony felsőtesthez képest. Az arc, a kéz és lábfejek és jellemzően a törzs nem érintettek.
Míg egy normális elhízás esetén mozgás és kalóriamegvonás hatására a zsírszövetek lebomlanak és fogyást érhetnek a betegek, addig a lipödéma esetén ez sajnos nem így van. Ennek feltehetően az az oka, hogy a lipödémás páciensek zsírszövetei ismeretlen oknál fogva szerkezetileg megváltoznak, és a szokásos kalóriamegvonásos diéta ezekre a sérült szövetekre nem hat. A jobb oldali képen jól látható, hogy a normális zsírszövetek egyfajta homogén szerkezetet mutatnak, míg a lipödémás zsírszövetek csomókba tömörülnek. Az alábbi lila árnyalatú képek a bal oldalon egy lipödémás, a jobb oldalon egy normál állapotú zsírszövet biopszia mikroszkópos felvételei. Ez is egyértelműen mutatja, hogy valami törtnét a zsírszövettel. Az elváltozott szírszövet látványa a bőrfelületen eleinte nagyon hasonlatos egy erős narancsbőrhöz, ám a csomók a betegség előrehaladtával egyre jobban kitapinthatók a bőr alatt. A betegség előrehaladtával tönkreteszi a nyirokrendszert, melynek következménye az egyre súlyosbodó nyirokpangás, így a lipödéma mellett, egy limfödéma is kialakul.
A limfödéma a nyirokrendszer gyengesége, sérülése, elégtelen működése miatt a végtagokban, jellemzően lábakban, a szövetek közti térben felszaporodó folyadékgyülem, melyet vízhajtóval nem lehet eltávolítani. A két elnevezés tehát két külön betegséget takar, sajnálatos módon egyik sem gyógyítható és a kezelések is csak igen kevés enyhülést hoznak. Mivel június a lipödéma tudatosság hónapja, így a következő cikkem kicsit személyesebb lesz. Írok azokról a nehézségekről amikkel szembe kell néznünk, testképról, fájdalomról, önbizalomról és megszégyenítésről.
