Élet a lipödémával - Június a lipödéma tudatosság hónapja 2.

Tavaly, 2019 májusában kaptam meg a diagnózisomat. Sok mindent megmagyarázott, mégis teljesen összetörtem. Végleges volt. Nincs rá gyógymód, és minden remény is szertefoszlott ezzel. Eddig legalább okolhattam magam, hogy biztosan rosszul diétázok, hogy biztosan túl keveset mozgok és tehetek még többet is, de a diagnózis kegyetlen volt és kíméletlenül végleges. Lipödéma és már előrehaladott, enyhe szekunder nyiroködémával.

3 hétig minden nap, egész nap zokogtam. Teljesen depresszióba estem. Mi a nyavalyát lehet tenni ebben a helyzetben? Volt olyan ismerősöm, aki ebben a betegségben szenvedett és olyan súlyos állapotban volt, hogy sokszor a járás is fájdalmat okozott neki. Vajon ez az én prognózisom is? Rettenetes lelki tusa egy olyan ember számára, aki rendkívül aktív, imád jönni menni, tevékenykedni, talpon lenni. Mi lesz, ha korlátozva leszek a mozgásomban? Én is eldeformálódom majd, mint sorstársaim, akiknek a fotóit láttam a neten? De legalább úgy, mint a nagyi lábai? (Merthogy nagyanyámnak is ez volt.)

 De miről is beszélek. Máris el vagyok deformálódva. Hatalmas a fenekem és nagyon kövér vagyok. Akárhányszor kiállok tanítani, vagy buliba megyünk, mindig én vagyok a legkövérebb. Állandóan szégyenérzetem van emiatt. Pedig sokszor éhesen, korgó gyomorral fekszem le aludni. Ha mégis vacsorázom, salátát eszem, vagy virslit kenyér nélkül. Szeretnék én is szép ruhákba járni, de nem tudok. Az én méretemben nincsenek Magyarországon ruhák, csak a moletti boltokban, ahol 50 feletti régivágású hölgyek ízlésének megfelelő ruhákat lehet csak kapni. Marad a turi. Mert az Angliából jön. És ott vannak nagy méretek. Bár ott sem lehet nagy a választék. Nem azt veszem meg ami tetszik, mert az nincs a méretemben. Már csak azt hordhatom, amit valaki levetett, és abból is csak azt ami rám jön, és nem azt ami tetszik. Az öltözködés az önkifejezés része, én nem fejezhetem ki magam. Mindegy. Valószínűleg amúgy sem állna jól ami teszik, mert ha az ember alsó teste két három számmal nagyobb mint a felső, de a lipödémás felkarja miatt mégiscsak nagyobb méretű ruhákat aggat magára, akkor nincs ami jól álljon.  

Kép forrása:
https://www.visageclinic.com/you-dont-need-to-live-with-lipedema/

És tudom, hogy lenéznek az emberek azért mert kövér vagyok. Mert ők nem azt látják, hogy beteg vagyok, hogy lipödémám van, nem látják a küzdelmet. Az meberek zöme azt hiszi, ha valaki kövér az tuti csak zabál. Vagy zugevő. Mindenkinek azt mondja salátát eszik, de éjszaka felfalja a hűtőt. Onnan tudom, hogy ezt hiszik, mert a minap egy TEDx lipödéma előadás videója alatt ilyen, és ehhez hasonló rosszindulatú megjegyzések garmada állt. Kiborultam. De mit várunk az emberektől, amikor még az orvosok sem látják, hogy ez betegség?

Egy időben, pont egy intenzív sportolós időszak volt, heti 4 kardió és súlyzós edzéssel, amikor is az orvosom a következőt tanácsolta: "Mondja meg a családjának, hogy zárják egy ketrecbe és naponta csak 5 percre engedjék ki enni." Máskor meg ezt mondta: "Auschwitzban nem voltak kövérek." Ezt valószínűleg taníthatják az egyetemen, mert ezt másik dokitól is megkaptam. Egy betegtársam hasonló bántásról számolt be: "Ha nem lenne ilyen kövér, és lefogyna, talán még pasit is könnyebben fogna magának."- mire a beteg: "Már férjnél vagyok, és szerencsére sosem volt gondom az ismerkedéssel." mire a doki: "Nem baj, akkor könnyebben esik majd teherbe." 

Az úszás jó sport lehetne azt mondják. És a vízben gyaloglás vagy vízben futás sokat segít a nyirokpangáson. De ugye senki nem gondolja komolyan, hogy fürdőruhára vetkőzöm egy olyan városban, ahol minden harmadik ember ismer? Ilyen lábakkal? Imádom a vizet. Imádom az uszoda illatát. Boldog vagyok a vízben. Felszabadult. De nem megyek. Ha mégis, a férjem 3 órát vezet, hogy kellő távolságra legyünk minden ismerőstől, valami isten háta mögötti helyen.

Néha nem érzem magam nőnek. Bár hogy is érezhetném. Ha nem akarom, hogy a helyzet súlyosbodjon, akkor kettes kompressziós harisnyát vagy vastag fáslikat kell hordanom. A harisnyát fél óra felrángatni, amibe leizzad az ember. Tavaly nyáron véresre dörzsölte a combom. Rettenetes fájdalmat okozott. A boltban ért utol. Naná. Mire is számítottam. Ki az a hülye, aki negyven fokban brutál vastag műszálas nejlon harisnyát hord. Ja, hogy a kettes kompressziós nem oldható meg pamutból? (Amúgy az egyes sem.) Terpeszben tudtam kimenni a kocsiig. Megalázó volt. Hazáig zokogtam. 

Szóval még funkcionálisnak sem mondhatom magam. Gyűlölöm a testet amibe belezártak. És szégyenlem is. És a lábam állandóan fáj. Reggel ha felkelek, este, ha lefekszem. Feszíti a víz is. a fájdalmat semmi nem mulasztja el. Télen állandóan fáznak a lipödémás területek. Egy öt perces séta enyhe fagyási sérüléseket okoz és még órák múlva is piros és hideg marad a combom. Nyáron, ha jön a meleg, rögtön dagadok, és nem enyhül a feszülés. Néha a beteg zsírszövet begyullad. Égő, állandó fájdalmat okoz. Takaró sem érhet hozzá. Fájdalomcsillapító krémmel és vizes törölközőkkel kell borogatni, amikben fázom.  És azt mondják nincs megoldás. És csak pár éve kezdtek foglalkozni ezzel a betegséggel. Sok orvos nem is tudja, hogy létezik. És a kutatások most kezdődtek. Én már nem érem meg a gyógymódot. Számunkra, akik most vagyunk betegek, csak a fájdalmas műtétek sorozata hozhatna esztétikai megoldást, ami viszont az amúgy is sérült nyirokrendszert még inkább tönkreteszi. Jelenleg a lipödémára nincs megoldás, de küzdünk. Csoportot alakítottunk. És elmondjuk mindenkinek, hogy a lipödéma egy betegség. És további terveink vannak, hogy segítsünk másokon, egymáson. Azok, akik nyitottak ránk, akik figyelnek, nekik köszönjük a támogatást, és a megértést. A következő cikkemben részletesebben leírom, hogy milyen tüneti kezelésekkel próbáljuk enyhíteni a panaszainkat.