Miért nincs BNO kódja a lipödémának Magyarországon?

Sokan felteszik a kérdést, hogy miért is nincs a lipödémának BNO kója Magyarországon. Utána jártunk hát a dolognak, hogy képet kapjunk arról, mit lehet tenni, lehet-e, és mi is az a BNO kód.

A BNO kód, egy statisztikai számjel, a betegségek nemzetközi osztályozására szolgál. Alapja a nemzetközileg elfogadott és a WHO által közzétett ICD (International Statistical Classification of Diseases) kódrendszer. Magarországon jelenleg az ICD-10-es kórendszert használjuk a betegségek rögzítésére és a finanszírozáshoz. Ebben még nem szerepelt a lipödéma, mint önálló betegség. 2019-ben azonban a WHO elismerte a lipödémát önálló betegségként, így az ICD-11-es kódrendszerben már szerepel. Akkor miért nem létezik Magyarországon még mindig a BNO kód? 

Mert ahogy már írtam, mi az ICD-10-et használjuk. 

Akkor miért nem váltunk végre ICD-11-re? Nézzük az okokat:

Magyarországon azért nem vezették még be hivatalosan az ICD-11 (BNO-11) rendszert, mert a váltás rendkívül komplex, informatikai, szakmai és oktatási átállást igényel a jelenlegi BNO-10-ről. Bár a WHO 2022-ben hivatalossá tette, a tagországoknak több éves átmeneti időszak áll rendelkezésre a teljes körű implementációra. 

A bevezetés csúszásának okai:

• Informatikai rendszerek átállítása: A kórházi információs rendszerek (KIR) és a finanszírozási adatbázisok teljes frissítése szükséges.
• Fordítás és adaptáció: Az ICD-11 magyar nyelvű terminológiájának pontos kidolgozása folyamatban van, de még nem vált hivatalos diagnosztikai alappá.
• Képzés és szakmai átállás: Az orvosok és egészségügyi szakdolgozók betanítása az új kódrendszerre jelentős időt és erőforrást igényel.
• Nemzetközi folyamat: A WHO elfogadja a párhuzamos jelentéstételt, és az átállás világszerte fokozatosan történik.

Várhatunk-e nagy változást a BNO kódok ICD-11-re váltásától a lipödéma kezelésében?

Nem valószínű. Bár a BNO kódok változhatnak, de a lipödéma diagnosztizálása, ismerete és betegségként való felsmerése valamit elismerés a hazai gyógyászatban még mindig gyerekcipőben jár. 

Hová fordulhatunk? Bőrgyógyászhoz, nyirokhoz értő angilológushoz, nyirokspecialistához. A lipödémát jelenleg nyiroködéma BNO kóddal jelzik, és ezzel jogosultak lehetünk a szükséges kezelésekre a megfelelő egészségügyi intézményekben. Azt viszont igen korai még várni, hogy ezzel a betegséggel TB támogatott lesz a zsírleszívás. Marad tehát a konzervatív kezelés és az önfejlesztés, hogy az egészség útjára lépjünk.  #lipödémamagyarország #lipödéma #BNO

A műtéti beavatkozás szerepe a lipödéma kezelésében - by Dóra Anna Divinyi

 Amit érdemes tudni a zsírleszívásról (1.rész)

Bemutatkozás és a bejegyzéseim célja

Amikor szembejött velem a lipödéma műtéti kezelése, rengeteg kérdés merült fel bennem: valóban fordulópont az életemben, vagy csak egy állomás?

Dóri vagyok, műtött lipödémás páciens. A közösségi média felületeken 2 éve olvashatjátok az Instagramon és a Lipödéma Magyarország Facebook csoportban az írásaimat @lipodemaharcos néven. Nemrég a Tiktokon is elkezdtem tartalmakat készíteni, mert fontosnak tartom, hogy Magyarországon is minél hamarabb felismerjék a nők a tüneteket és ingyenes segítséghez, információkhoz jussanak.

A témát sokszínűen közelítem meg a kezdetek óta, beleértve a konzervatív terápiákat, a műtétet, a lelki oldalt, illetve magát az életmódot lipödémásként. A következőkben blogbejegyzéseket fogok írni a lipödéma műtéti kezeléséről, azaz a zsírleszívásról (liposuctio) beleértve a mentális egészség oldalát is, de sok más témával is készülök. Vágjunk is bele most az operatív kezelésbe!

 

Mi történik a diagnózis után?

A lipödéma diagnózis meghatározását követően fontos az egyénre szabott konzervatív terápiák elkezdése, a tünetektől függően. A lipödéma jellemzője a rendellenes, szimmetrikus zsírfelrakódás, amely nemcsak esztétikailag, hanem egészségügyileg is számos problémát okoz. A legtöbb esetben többek között fájdalommal, duzzanattal, feszüléssel, nehézlábérzéssel jár, amely későbbi stádumiokban akár a mozgás beszűköléséhez vezethet. Ebből kifolyólag választják sokan a műtéti kezelést.

Azt fontos megemlíteni, hogy a lipödéma mellett lehetséges kitartó, következetes munka árán a fogyás sebészeti beavatkozás nélkül is, viszont a kóros zsírszövetet a tudomány jelenlegi állás szerint csak sebészeti úton lehet eltávolítani.  Ez jelenleg sajnos nem támogatott Magyarországon, magánellátásban érhető el.

Miért választják sokan a műtéti kezelést?

Az operáció lehetővé teszi a páciensek számára a tünetek enyhülését, a fájdalom csökkentését, javíthat a testarányokon. Sokan tudatos mozgás és diéta ellenére is csak bizonyos kereteken belül érnek el változást az érintett testrészeken, s a műtét segíthet kiegészíteni és támogatni a konzervatív terápiák hatékonyságát. A műtött hölgyek visszanyerhetik az önbizalmukat, a motivációjukat a sport vagy az étkezés terén.

 

Fontos tudni az operációról

Ahogy minden műtétnek, a zsírleszívásnak is vannak előnyei, hátrányai és kockázatai. Bár sokak számára kecsegtetőnek hangzik, hogy operatív úton „gyorsan” megszabadulunk a kóros zsírszövettől, ez azért a valóságban nem ilyen egyszerű. A kezelés hatékonysága függ az egyéntől és a műtét előtti és utáni életviteltől is. A műtéttel kapcsolatban elengedhetetlen megfelelő testi-lelki felkészülés, ezzel elkerülve az esetleges szövődményeket vagy akár az irreális elvárásokat.

 

A  lipödéma kezelése sokszínű, egyéni út

A lipödéma nem gyógyítható, de a konzervatív terápiák és az operáció tudnak javítani az életminőségen. Egyediek vagyunk, ezért kell a kezelési módot egyénre szabottan megközelíteni a hatékonyság érdekében.

 

Zárás

Most egy kis betekintést nyújtottam a téma összetettségébe, a következőkben részletesebben is beszélünk a műtétről, a felépülésről és a lelki oldalról is. Jó olvasást és kitartást kedves lipödémával élő hölgyek, nem vagytok egyedül a bizonytalanságokkal, kérdésekkel. J  Hamarosan érkezik a következő rész a sebészeti kezelés témájában.

 

Dóri @lipodemaharcos

 

 

Forrás:

https://www.lipedema.org/treating-lipedema#treatment-conservative-surgical

@lipodemaharcos instagram bejegyzések

 

 

           

 

 

 

 

A 2023-as potsdami Lipödéma Világkongresszus eredményei - Bevezető

 A Lipedema World Alliance konszenzuson alapuló állásfoglalása a lipödéma definíciójáról és kezeléséről – A 2023-as potsdami Lipedema World Congress eredményei

Szerzők: Philipp Kruppa1,*, Rachelle Crescenzi2,3, Gabriele Faerber4, Isabel Forner-Cordero5, Manuel Cornely6, Ramin Shayan7, Tara Karnezis7, Jose Luis Simarro8, Paula Frederichi de Souza9, Karen Louise Herbst10, Mojtaba Ghods1, Sandro Michelini11 

A lipödéma főként nőket érint, és a zsírszövet rendellenes eloszlása jellemzi, amelyet az érintett területeken jelentkező fájdalom vagy kellemetlen érzés kísér. Bár a betegséggel kapcsolatos tudatosság növekszik, az egységes diagnosztikai kritériumok és kezelési módszerek hiánya akadályozza az orvosi ellátást és a kutatást.

Ez a több fázisból álló Delphi-tanulmány azért készült, hogy nemzetközileg elfogadott konszenzust hozzon létre a betegség alapvető kérdéseiben. Online kérdőívek és személyes megbeszélések során 19 ország szakértői értékelték az eredetileg megfogalmazott 62 állítást az alábbi szempontok alapján:

érthetőség

egyetértés mértéke

javasolt-e az irányelvekbe való beemelése

a bizonyítékok erőssége

szükséges-e további bizonyíték.

Végül 59 állítás esetében született konszenzus, amelyek nyolc területet fednek le a lipödéma meghatározásával és kezelésével kapcsolatban.

Az eredmények olyan keretrendszert adnak, amely segíthet a nemzetközileg alkalmazható ajánlások kialakításában a lipödémás betegek ellátására, és javíthatja a betegek kimenetelét világszerte.

Ugyanakkor számos területen még kevés a tudományos bizonyíték, ami kiemeli a további kutatások, az egységes adatközlés és az egészségügyi szakemberek, kutatók és betegképviseleti szervezetek nemzetközi együttműködésének fontosságát annak érdekében, hogy hatékonyan kezelhető legyen ez a nőket érintő egészségügyi egyenlőtlenség.

A lipödémát először az 1940-es években írta le Dr. Allen és Dr. Hines a Mayo Klinikán. Klinikai szindrómaként határozták meg, amelyet a nők alsó végtagjainak kóros és szimmetrikus zsírfelhalmozódása jellemez. Ezt gyakran kíséri:

fizikai fájdalom

olyan ödéma (duzzanat), amely álláskor jelentkezik, de a lábfejet nem érinti

pszichológiai terhelés vagy distressz.

Évtizedeken keresztül a lipödémát nem ismerték fel széles körben, és gyakran elhízással vagy nyiroködémával (lymphoedema) tévesztették össze. Ez sok esetben félrediagnosztizáláshoz és nem megfelelő kezeléshez vezetett.

A különböző egészségügyi rendszerekben az ellátás elérhetőségétől függően a lipödéma ma is aluldiagnosztizált betegség.

Az orvosi közösségen belül a lipödéma megértése még mindig fejlődőben van. Az utóbbi években azonban egyre nagyobb figyelem irányul a Lipedema-ra mint önálló klinikai betegségre. A betegség jobb felismerését több tényező segítette: a betegek érdekképviselete, a tudományos kutatás és a klinikai érdeklődés növekedése. Ezek hatására több országban irányelvek és konszenzusdokumentumok születtek, amelyek célja a diagnózis és a kezelés javítása.

Az előrelépések ellenére azonban továbbra is jelentős eltérések vannak a diagnosztikai kritériumok és a kezelési módszerek között. Az egységes diagnosztikai kritériumok hiánya nemcsak a korai felismerést nehezíti meg, hanem a kutatásokat és a bizonyítékokon alapuló kezelések fejlesztését is. Ezért sürgősen szükség van egy nemzetközileg elfogadott, egységes konszenzusra a betegség alapvető jellemzőiről és a betegek ellátásának módjáról.

Ez a több lépésből álló Delphi-konszenzus vizsgálat azért készült, hogy standardizált definíciót és kezelési irányelveket dolgozzon ki a lipödémára. A világ különböző részeiről származó klinikusok, kutatók és betegképviselők szakértelmét felhasználva 59 állítást javasoltak beemelésre, amelyek nyolc témakörben értek el konszenzust:

36 állítás 90–100% egyetértést kapott

17 állítás 80–90% egyetértést kapott

6 állítás 70% egyetértést kapott

Ezen állásfoglalás célja, hogy elősegítse a lipödéma egységes, világszerte alkalmazható definícióját, és meghatározza a bizonyítékokon alapuló kezelés alapelveit, ötvözve a tudományos adatokat és a szakértői klinikai tapasztalatot. Azokon a területeken, ahol a bizonyítékok még nem elegendőek, további kutatásokat sürgetnek a lipödémával élők életminőségének javítása érdekében.

Eredmények

A Delphi-folyamat összesített eredményei

Három online Delphi-kör után 59 állítás érte el a konszenzust a lipödéma definíciójával és kezelésével kapcsolatban, a korábban meghatározott 70%-os egyetértési küszöb alapján.

36 állítás: 90–100% egyetértés

17 állítás: 80–90% egyetértés

6 állítás: 70% egyetértés

A harmadik, végső értékelési körben a Lipedema World Alliance 103 alapító tagjából 71 vett részt (34 nő és 37 férfi), 19 országot és 5 kontinenst képviselve.

A résztvevők többsége jelentős tapasztalattal rendelkezett lipödémás betegek kezelésében. A szakmai háttér sokféle volt:

orvosi kezelésben dolgozó szakemberek

konzervatív terápiát végzők

sebészek

kutatók

betegképviselők.

Hét ország betegképviselői is részt vettek a folyamatban, többségük európai országokból.

1 Plasztikai, esztétikai és rekonstrukciós mikrosebészeti/ kézsebészeti osztály,
Ernst von Bergmann Kórház, Potsdam, Németország

2 Radiológiai és radiológiai tudományok osztálya, Biomedikai mérnöki tanszék,
Vanderbilt Egyetemi Orvosi Központ, Nashville, Tennessee, USA

3 Radiológiai és orvosi képalkotó osztály, Biomedikai mérnöki tanszék,
Virginiai Egyetem, Charlottesville, Virginia, USA

4 Vaszkuláris Medicina Központ, Hamburg, Németország

5 Limfödéma Egység, Rehabilitációs Osztály, Hospital Universitari i Politècnic La Fe,
Valenciai Egyetem, Valencia, Spanyolország

6 LY. SEARCH gGmbH, Limfológiai Alapkutatási Intézet, Düsseldorf, Németország

7 Nyirokrendszeri, zsírszöveti és regeneratív medicina laboratórium, O'Brien Intézet,
St Vincent's Orvosi Kutatóintézet, Fitzroy, Melbourne, Ausztrália

8 Lipedema Intézet, Madrid, Spanyolország

9 Paula Frederichi Klinika, Bela Vista, São Paulo, Brazília

10 Roxbury Intézet, Beverly Hills, Kalifornia és Tucson, Arizona, USA

11 Érdiagnosztikai és rehabilitációs szolgálat, San Giovanni Battista Kórház Róma
és San Giuseppe Kórház Marino (Róma), ASL Roma 6, Olaszország

• Levelező szerző

[Fordította:S.Tóth Zsuzsanna]

[Az illusztráció a mesterséges intelligencia segítségével készült. - szerk.]