A 2023-as potsdami Lipödéma Világkongresszus eredményei - Bevezető

 A Lipedema World Alliance konszenzuson alapuló állásfoglalása a lipödéma definíciójáról és kezeléséről – A 2023-as potsdami Lipedema World Congress eredményei

Szerzők: Philipp Kruppa1,*, Rachelle Crescenzi2,3, Gabriele Faerber4, Isabel Forner-Cordero5, Manuel Cornely6, Ramin Shayan7, Tara Karnezis7, Jose Luis Simarro8, Paula Frederichi de Souza9, Karen Louise Herbst10, Mojtaba Ghods1, Sandro Michelini11 

A lipödéma főként nőket érint, és a zsírszövet rendellenes eloszlása jellemzi, amelyet az érintett területeken jelentkező fájdalom vagy kellemetlen érzés kísér. Bár a betegséggel kapcsolatos tudatosság növekszik, az egységes diagnosztikai kritériumok és kezelési módszerek hiánya akadályozza az orvosi ellátást és a kutatást.

Ez a több fázisból álló Delphi-tanulmány azért készült, hogy nemzetközileg elfogadott konszenzust hozzon létre a betegség alapvető kérdéseiben. Online kérdőívek és személyes megbeszélések során 19 ország szakértői értékelték az eredetileg megfogalmazott 62 állítást az alábbi szempontok alapján:

érthetőség

egyetértés mértéke

javasolt-e az irányelvekbe való beemelése

a bizonyítékok erőssége

szükséges-e további bizonyíték.

Végül 59 állítás esetében született konszenzus, amelyek nyolc területet fednek le a lipödéma meghatározásával és kezelésével kapcsolatban.

Az eredmények olyan keretrendszert adnak, amely segíthet a nemzetközileg alkalmazható ajánlások kialakításában a lipödémás betegek ellátására, és javíthatja a betegek kimenetelét világszerte.

Ugyanakkor számos területen még kevés a tudományos bizonyíték, ami kiemeli a további kutatások, az egységes adatközlés és az egészségügyi szakemberek, kutatók és betegképviseleti szervezetek nemzetközi együttműködésének fontosságát annak érdekében, hogy hatékonyan kezelhető legyen ez a nőket érintő egészségügyi egyenlőtlenség.

A lipödémát először az 1940-es években írta le Dr. Allen és Dr. Hines a Mayo Klinikán. Klinikai szindrómaként határozták meg, amelyet a nők alsó végtagjainak kóros és szimmetrikus zsírfelhalmozódása jellemez. Ezt gyakran kíséri:

fizikai fájdalom

olyan ödéma (duzzanat), amely álláskor jelentkezik, de a lábfejet nem érinti

pszichológiai terhelés vagy distressz.

Évtizedeken keresztül a lipödémát nem ismerték fel széles körben, és gyakran elhízással vagy nyiroködémával (lymphoedema) tévesztették össze. Ez sok esetben félrediagnosztizáláshoz és nem megfelelő kezeléshez vezetett.

A különböző egészségügyi rendszerekben az ellátás elérhetőségétől függően a lipödéma ma is aluldiagnosztizált betegség.

Az orvosi közösségen belül a lipödéma megértése még mindig fejlődőben van. Az utóbbi években azonban egyre nagyobb figyelem irányul a Lipedema-ra mint önálló klinikai betegségre. A betegség jobb felismerését több tényező segítette: a betegek érdekképviselete, a tudományos kutatás és a klinikai érdeklődés növekedése. Ezek hatására több országban irányelvek és konszenzusdokumentumok születtek, amelyek célja a diagnózis és a kezelés javítása.

Az előrelépések ellenére azonban továbbra is jelentős eltérések vannak a diagnosztikai kritériumok és a kezelési módszerek között. Az egységes diagnosztikai kritériumok hiánya nemcsak a korai felismerést nehezíti meg, hanem a kutatásokat és a bizonyítékokon alapuló kezelések fejlesztését is. Ezért sürgősen szükség van egy nemzetközileg elfogadott, egységes konszenzusra a betegség alapvető jellemzőiről és a betegek ellátásának módjáról.

Ez a több lépésből álló Delphi-konszenzus vizsgálat azért készült, hogy standardizált definíciót és kezelési irányelveket dolgozzon ki a lipödémára. A világ különböző részeiről származó klinikusok, kutatók és betegképviselők szakértelmét felhasználva 59 állítást javasoltak beemelésre, amelyek nyolc témakörben értek el konszenzust:

36 állítás 90–100% egyetértést kapott

17 állítás 80–90% egyetértést kapott

6 állítás 70% egyetértést kapott

Ezen állásfoglalás célja, hogy elősegítse a lipödéma egységes, világszerte alkalmazható definícióját, és meghatározza a bizonyítékokon alapuló kezelés alapelveit, ötvözve a tudományos adatokat és a szakértői klinikai tapasztalatot. Azokon a területeken, ahol a bizonyítékok még nem elegendőek, további kutatásokat sürgetnek a lipödémával élők életminőségének javítása érdekében.

Eredmények

A Delphi-folyamat összesített eredményei

Három online Delphi-kör után 59 állítás érte el a konszenzust a lipödéma definíciójával és kezelésével kapcsolatban, a korábban meghatározott 70%-os egyetértési küszöb alapján.

36 állítás: 90–100% egyetértés

17 állítás: 80–90% egyetértés

6 állítás: 70% egyetértés

A harmadik, végső értékelési körben a Lipedema World Alliance 103 alapító tagjából 71 vett részt (34 nő és 37 férfi), 19 országot és 5 kontinenst képviselve.

A résztvevők többsége jelentős tapasztalattal rendelkezett lipödémás betegek kezelésében. A szakmai háttér sokféle volt:

orvosi kezelésben dolgozó szakemberek

konzervatív terápiát végzők

sebészek

kutatók

betegképviselők.

Hét ország betegképviselői is részt vettek a folyamatban, többségük európai országokból.

1 Plasztikai, esztétikai és rekonstrukciós mikrosebészeti/ kézsebészeti osztály,
Ernst von Bergmann Kórház, Potsdam, Németország

2 Radiológiai és radiológiai tudományok osztálya, Biomedikai mérnöki tanszék,
Vanderbilt Egyetemi Orvosi Központ, Nashville, Tennessee, USA

3 Radiológiai és orvosi képalkotó osztály, Biomedikai mérnöki tanszék,
Virginiai Egyetem, Charlottesville, Virginia, USA

4 Vaszkuláris Medicina Központ, Hamburg, Németország

5 Limfödéma Egység, Rehabilitációs Osztály, Hospital Universitari i Politècnic La Fe,
Valenciai Egyetem, Valencia, Spanyolország

6 LY. SEARCH gGmbH, Limfológiai Alapkutatási Intézet, Düsseldorf, Németország

7 Nyirokrendszeri, zsírszöveti és regeneratív medicina laboratórium, O'Brien Intézet,
St Vincent's Orvosi Kutatóintézet, Fitzroy, Melbourne, Ausztrália

8 Lipedema Intézet, Madrid, Spanyolország

9 Paula Frederichi Klinika, Bela Vista, São Paulo, Brazília

10 Roxbury Intézet, Beverly Hills, Kalifornia és Tucson, Arizona, USA

11 Érdiagnosztikai és rehabilitációs szolgálat, San Giovanni Battista Kórház Róma
és San Giuseppe Kórház Marino (Róma), ASL Roma 6, Olaszország

• Levelező szerző

[Fordította:S.Tóth Zsuzsanna]

[Az illusztráció a mesterséges intelligencia segítségével készült. - szerk.]